私は、患者本人では無く、患者の母。
その母から見た、今年一年のクローン息子・・・。
5月~8月に、3回のレミケード治療を受けました。
(レミケードは、3回で1クールなのかな?)
それ以来、絶食はしてません、腹痛も下痢も無し。
落ち着いた生活が出来ています。
でも、体調が良いのは、
「レミケードしたから」 ばかりが、理由では無いと思ってます。
NG食は、決して食べないです。
「たまには食べてもいいよ」 な食材も食べません。
エレンタール4P鼻注も、必ず毎日です。
(なので、会社からまっすぐ帰ってきます。
夜間10時間半位は、点滴スタンドに縛られてます。)
「病気判明時が、まだ初期だったからいいね。」とか
「ちゃんと絶食できるからエライね。」とか
色んな事、言われたりしますが・・・
「初期だったから」は・・・
その「初期」を維持するために、
どんなにどんなに息子が、努力をしていることか・・・
「いいね。」と言う前に、
そう思う人は、息子と同じ位、努力をして欲しいと思う。
「絶食できる」のを 「エライ」 と褒めてくれる人にも同じ事を思う。
そう言う前に、自分もやってみて、って。
でも、息子は、幸いな事にお医者様に恵まれているよなぁ。
つくづくそう思います。
「IBD専門外来のある個人病院は、日本でもここだけ。」
って、高添センセは言ってましたが、そうなのかしらん?
食事の指導も、徹底しています。
なので、息子は、それはそれは病院を信頼しています。
この 「信頼」 も良い状態を保てる要因のひとつかな?
でも、今年の息子の体調の良さに、一番影響してるのは、
『社会人になった事』
普通に会社勤めをし、それ相応の給料を貰い、
家にお金も入れ(僅かだけど~・・・笑)
買い物やら、病院やら、必要経費は、全部自分のお財布から出して。
なんと言っても、これが本当に一番なんじゃないのかな。
そう思ってます。
今年一年・・・
母は、クローン病と共に生きる息子を、見守ってただけ。
こんな状態が、このまま続きますように。
そして、良い薬が、日本でも早く認可されますように。
これが、今年の 「息子とクローン」 を見てるだけしか出来ない母の・・・
締めくくりです。
最近のコメント