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2007年12月28日 (金)

クローン病との今年一年

私は、患者本人では無く、患者の母。
その母から見た、今年一年のクローン息子・・・。

5月~8月に、3回のレミケード治療を受けました。
(レミケードは、3回で1クールなのかな?)
それ以来、絶食はしてません、腹痛も下痢も無し。
落ち着いた生活が出来ています。

でも、体調が良いのは、
「レミケードしたから」 ばかりが、理由では無いと思ってます。

NG食は、決して食べないです。
「たまには食べてもいいよ」 な食材も食べません。

エレンタール4P鼻注も、必ず毎日です。
(なので、会社からまっすぐ帰ってきます。
夜間10時間半位は、点滴スタンドに縛られてます。)

「病気判明時が、まだ初期だったからいいね。」とか
「ちゃんと絶食できるからエライね。」とか
色んな事、言われたりしますが・・・

「初期だったから」は・・・
その「初期」を維持するために、
どんなにどんなに息子が、努力をしていることか・・・
「いいね。」と言う前に、
そう思う人は、息子と同じ位、努力をして欲しいと思う。

「絶食できる」のを 「エライ」 と褒めてくれる人にも同じ事を思う。
そう言う前に、自分もやってみて、って。

でも、息子は、幸いな事にお医者様に恵まれているよなぁ。
つくづくそう思います。

「IBD専門外来のある個人病院は、日本でもここだけ。」
って、高添センセは言ってましたが、そうなのかしらん?

食事の指導も、徹底しています。
なので、息子は、それはそれは病院を信頼しています。
この 「信頼」 も良い状態を保てる要因のひとつかな?

でも、今年の息子の体調の良さに、一番影響してるのは、

『社会人になった事』

普通に会社勤めをし、それ相応の給料を貰い、
家にお金も入れ(僅かだけど~・・・笑)
買い物やら、病院やら、必要経費は、全部自分のお財布から出して。

なんと言っても、これが本当に一番なんじゃないのかな。
そう思ってます。

今年一年・・・
母は、クローン病と共に生きる息子を、見守ってただけ。

こんな状態が、このまま続きますように。
そして、良い薬が、日本でも早く認可されますように。
これが、今年の 「息子とクローン」 を見てるだけしか出来ない母の・・・
締めくくりです。

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コメント

息子さん、体調が好いみたいで良かったです。
クローン病の患者さんがみんな同じ症状では
ないと思いますが、「食事制限」の厳しさは
伝わってきます・・・。

クローン病とブログというご縁で、小春猫さん
と息子さんに出会えて本当に良かったと思って
います。
そして・・・
実は、ヘコんでいる時には、風太くんたちに
癒されていました。コメント無しのROMだけで
本当にスミマセンでした。m(__)m

私も、自分なりに来年もクローン病と向き合って
行きたいと思っています。

2008年が、小春猫さんたちにとって良い年で
ありますように・・・。

投稿 穀物。 | 2007年12月31日 (月) 21時30分

クローン病は、本当に個々で症状が違いますね。
NG食が、違う人にはそうで無かったりとか、
そんな話も聞いたりします。

ただ、悪くしないためには、
地味に努力を続けなければならない。
文字にすれば簡単な事だけど、
患者さんにしてみれば、大変な事だと思います。

私は、患者ではないので、
その辺り、息子だけを見て、文章にしたりしています。もしかしたら、これ読んで腹立たしく思う人もいたりするかなぁ・・・などとも思ってしまうんですねぇ・・・(汗)

来年も宜しくお願いしますね。
穀物。さんの2008年は、少しでも症状が良い年でありますように。

いつでも風太に会いにきてくだいね☆

投稿 小春猫 | 2007年12月31日 (月) 23時12分

新年明けましておめでとうございます。
息子さん、無事に社会人生活を送れてるようで
何よりですね☆^^
勿論、万全に自己管理に努められてる息子さんには敬意を表します。


私事ではありますが、昨年9月に特定疾患の申請を行ったさい処方箋チェックにより、在宅成分栄養経管栄養法指導管理料算定を受けている場合に半消化態(ラコール、エンシュウアなど)栄養剤の処方は認められないという判定が下されました。

エレンタール(経口摂取)+半消化態栄養剤(ラコール、エンシュウアなど)はOKだが、

エレンタール(経管摂取)+エレンタール(経口摂取)+半消化態栄養剤(ラコール、エンシュウアなど)はNOという意味です。

社会保険診療報酬支払基金での審査になります。
都道府県によってもバラツキがあり、審査を行う担当技官(医師)によってもバラツキがあるようです。

医療制度も厳しくなってきてるようです。

投稿 薩摩隼人 | 2008年1月 5日 (土) 11時17分

誤記訂正させて頂きます。

>エレンタール(経管摂取)+エレンタール(経口摂取)+半消化態栄養剤(ラコール、エンシュウアなど)はNOという意味です。


エレンタール(経管摂取)+半消化態栄養剤(ラコール、エンシュウアなど)はNOという意味です。

投稿 薩摩隼人 | 2008年1月 5日 (土) 11時20分

薩摩隼人さん

あけましておめでとうございます。
良いお正月を迎えられましたでしょうか?

そうなんですか・・・
経口なら良くて、径管は×なの??
なんだか私には理解出来ないわぁ(苦笑)

ウチの息子のは、
お医者様が、書類にどう書いてくださったのか
しっかり確認してないのですよ。
「エレンタール4P径管」
は、書いてあるとは思うのですが・・・。

ちなみに、ウチの息子、自己負担は「0」です。
今年は非課税なので・・・・。

>>審査を行う担当技官(医師)によってもバラツキがあるようです。

これねぇ・・・なんとなく分かるような気もするなぁ・・・・。

投稿 小春猫 | 2008年1月 5日 (土) 19時37分

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