NHK教育テレビ

「今日の健康」・・・クローン病でしたね。

まぁ、１５分では、通り一遍の事しか、放送出来ないよな・・・

あれでは、

「クローン病」って、難病なんだけど、
そんなに大変な病気じゃないんじゃ？

って、クローン病を知らない人は、思ってしまうでしょうね。

息子は、寛快期です。
（かんかい・・・って、この字使ってたなぁ・・・
私は、緩快期って思ってた。）

見た目は、普通の生活しています。
けど、とても厳しい食事制限をしています。
（外食は一切しない、昼は、エンシュアのみ。）
夜間は、１２００ｃｃのエレンタールを、鼻注しています。
（なので、外泊は病気になってから、一度もしてません。）

毎年、大腸ファイバーと、小腸造影の検査をします。
（結構、キツイ検査だ。）

一見、普通の会社員です。
けどけど、普通の健康な人からしたら、
とても我慢出来ないような、山ほどの制限をしています。

なんかね、淡々と進める番組に
ちょっとだけ腹が立ってしまった。

病気になった本人しか、辛さは分からない。
その母にしか、
母の苦しみは、解らない。

安易に、「普通の生活」　とか言うな。

そう思ったのでした・・・。

国家試験

なんの試験か知りません、兄ちゃんです。

仕事関係だから、情報系の試験でしょう。

「全然、勉強してないし、
すっげー難しいから、絶対無理～。」
とか、昨日から言ってた。

「会社から、受験費用は出る。
合格したら、給料が一万円アップになる。
けど、無理～。」

このあたりまでは、
どーでもよく聞いてましたわ、ワタシ。

「午前の分の採点で、成績悪いと、
午後の分は、もう採点もしないんだってさ。
ぜってーダメだから、午前が済んだら帰ってくる。
会社には、体調悪くなった。って言っとく。」
（って、実際、午前だけで帰ってきましたわ）

はぁ？なんだとぉ？
ま、いいわ。アンタがそうしたいなら、すればいい。
こんな時だけ、病気を傘にするんか？

そのうち、痛いしっぺ返しが来るんだぞ。
人生甘くないぞーー。
（あ・・・でも、もう、甘くない人生・・・
しっかり苦い人生味わってんか・・・ヤツは・・・。
でも、病気を理由した甘えはキライだ。）

帰りが遅い

今日は、何時もより、４５分位遅かった＜兄ちゃん。

会議が、中々終わらなかったんだそうだ。

４５分も遅いと、夜ごはんを慌てて食べなきゃなんない。

そんでもって、
お風呂も、慌てて入んなきゃなんない。

１２００ｃｃのエレンを、夜間鼻注するには、
午後８時には、始めたいんだよねぇ・・・・

明日の朝は、きっと200ｃｃ位は、処分する事になるんだろな。

障害を持つ者が、普通に仕事をするっていう事は、
健常な身体を持つ者より、
心も身体も、ずっとずっと我慢が必要だ・・・。

煙草

息子は、いたって普通なのですが
（クローン的な普通よ～
ＮＧ食は食べない＆エレン４Ｐ鼻注毎日する。）

たまぁ・・・に
「う～ん・・・ちょっと今日は、びみょーなんだよな。」
と、言う日があります。
（びみょーってのは、お腹の調子が今ひとつ。って事ですね。）

その原因として、考えられるのはひとつ。

『会社での、隣の机の人の吸う、煙草の煙』

煙草の煙って、隣で吸い込むのが、一番いけない。
んだよねぇ・・・・・。

社会に出る。って、こういう事（理不尽な事）を
上手くやり過ごしていかなきゃならないんだろうけど・・・・

やっぱ、障害を持つ者は、
健常な人よりも、より強い心と身体（？？理不尽だ、ホント）
を、持たなきゃなんないのか？？

食べても良い物

と・・・それを書く前に、前置きとして・・・

クローン病は、

「何も食べない」　のが、一番良い。

「何も食べない」ってのは、語弊がありますが・・・
エレンタールだけで過ごすのが、腸には一番優しいって事です。
実際、ウチの息子も体調の悪い時は、
休日は、２４時間エレン鼻注で、過ごす事があります。

以前、体調が中々、良くなっていかなかった時に、
「メシなんて、食わなくたって生きてけるじゃん。
そんでイイよ、オレ。」
と、主治医さんに言い放った事があります＜息子。

その時、お医者さまの言ってくださったのは、
「キミ、それじゃ人生つまらんだろ？」

息子は返事せず（苦笑）

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

食べても良い物

まずは、なんってっても　「白米ごはん」

「うどん」も良いのだけど、息子は、
「うどんで腹ふくらませるなら、白いごはんの方がイイ。」

食べられるカロリーが決まってますものねぇ・・・
（一食３００～４００Ｋカロリー）

子供用ごはん茶碗に、７分目位の白米ごはん。
少～し、柔らか目に炊きます。

食べてはいけないもの その４

えっと・・・、だんだん、書くのが面倒くさくなってきたぞ（苦笑）

なので、羅列してみる。

・エビ、カニ、タコ、イカ、シャコ
それから・・・魚の卵類、あ、ナマコもダメだろな・・・。

・生の果物は、あまりよろしくない。
モモ、リンゴ、バナナは○だけど、火が通ってれば、もっと○。
なので、缶詰の果物の方が良い。
（缶詰は、火が通ってるものね。）
でもパイナップルは、缶詰でも×だ。

・はんぺい類
油で揚げてあるのは、当たり前に×。
白はんぺいは、少しなら○。
けど、練り物自体、あまり消化が良くないんだっけ？

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

書くのヤんなってきたんで、次からは

「食べても良い物」

書くね。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

あ、食べ物じゃないけど、
身体に入れてはいけない物が、あるんだった。

と～ってもいけない物。

「煙草の煙」

クローンさんじゃなくっても、普通にいけないんだけどね、これは。

食べてはいけないもの その３

・洋菓子全般
バターや生クリームは乳製品ですもん。
使ってある物は、ダメです。
だから、パンも同じく・・・、
食パンは少しならＯＫ、
食べても良いのは、フランスパン。

・炭酸の入った清涼飲料水。
（オレンジやレモン系は、炭酸入ってなくっても×）
お酒は、少しなら良いらしいけど、
息子は、一切飲まない。

・豆類
豆腐はＯＫ
きめの細かい方が良いので、食べる時は、絹ごし豆腐。
豆のね、皮が×なんですって・・・
だから、納豆は、ひきわりならＯＫらしい。

・芋類
食べて良いのは、じゃがいも位かなぁ・・・。
繊維の多い芋は×。
山芋は、火を通せば○。
食べる時は、野菜と同じく、熟煮する。

書いても書いても、きりがないねぇ（苦笑）

食べてはいけないもの その２

・牛乳＆乳製品
無脂肪乳なら、少しはＯＫ。
でも、美味しくないよね、あれ。（苦笑）
脂肪０ヨーグルトも、時々ＯＫ。
（息子は、これを、おやつに時々食べる。）

・スナック菓子
どれもこれも、ぜ～んぶだ。

・生の魚
魚に限らず、生は一切ダメ。
（生野菜サラダは×よ。）

・コーヒー
紅茶や、日本茶はＯＫなんだって。
「コーヒーのカフェインは、特別で、
大腸を刺激してしまうから。」
って、栄養士さん、言ってました。

・香辛料
胡椒とか、唐辛子とか、わさびとか諸々・・・
とにかく刺激物はダメ。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

まだまだあるよ、ダメな物・・・・また書くね

食べてはいけないもの

・動物の肉
（牛、豚、羊・・・その他諸々
どの部位もダメ）

脂肪分の少ないヒレ肉とか、
鶏肉（ささみ）とかは、
時々なら良いみたいだけど、
息子は、絶対に食べない。

・海藻類
腸壁に張り付くからダメ。

・油脂類
エゴマ油（しそ油）は、少しなら良いのだけど、
ウチでは、使いませんです。
（だって、カロリー高くなるもん）

・繊維の多い野菜
腸に負担がかかる物は、原則的にダメ。
息子は、玉葱か白菜位しか食べないなぁ・・・
（もちろん熟煮です、白菜は芯の部分は×）

例えば「鍋物」なんかは、
白菜入れても、他の肉だったりの油がつくからと、
息子は絶対に口にはしない。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

なんとなく書いてみました。
クローンさんが、食べてはいけない食品。

まだまだいっぱいあるから、
また書こうっと。

通院日

息子、月いちの通院日でした。

ここのところ、

「ちょっと、びみょ～だなぁ。」
って、言ってたのですが、

採血した腕を押えながら、診察室から出てきて、
「今度の土曜、レミケード。」　だそうだ。

てな訳で、次の土日は、レミケード入院一泊二日。

お泊りセット、用意だ。
（エレンセットも持って行くんだよ～～。）

あ・・・採血も、久し振りだったみたい。

それと、特疾申請の検査も予約した。
土曜日しか病院に行けないんで、早く予約しなきゃ。
って、今日、予約したんだけどね。
小腸は、５月。　大腸は６月です。（ぎりぎりだわ・・・汗。）

間食

クローン息子の間食は、
今のところは、「脂肪０ヨーグルト」のみ。
それも、２日に一回だけ食べる。

不思議なもので、
息子の病気が判明してからは、
私も、洋菓子系を殆ど食べなくなった。
（元々あまり好きでないけど・・・。）

一度だけ、ミ○ドで買い物して
（息子の病気が判明してからね。）
家で、一口食べて・・・・それで、もう食べられ無かった。

あのね、気持ち悪いの。口の中に広がる揚げ油が・・・

多分、息子の病気に対する思いが、
私の身体を、そうさせてるとも思う。
（アイツは、これ食べたら、
きっと、腸の潰瘍がひどくなるんだよな・・・って。）

あの時、確か６個位買ったのよ。
（オマケ欲しかったんだったと思う・・・・。）
でも、ダンナも下の息子も、結局食べなくって・・・

殆ど全部、処分したのでした。

食べ物を粗末にしてはダメですね。

だから、もう、決して買いません。

クローン病との今年一年

私は、患者本人では無く、患者の母。
その母から見た、今年一年のクローン息子・・・。

５月～８月に、３回のレミケード治療を受けました。
（レミケードは、３回で１クールなのかな？）
それ以来、絶食はしてません、腹痛も下痢も無し。
落ち着いた生活が出来ています。

でも、体調が良いのは、
「レミケードしたから」　ばかりが、理由では無いと思ってます。

ＮＧ食は、決して食べないです。
「たまには食べてもいいよ」　な食材も食べません。

エレンタール４Ｐ鼻注も、必ず毎日です。
（なので、会社からまっすぐ帰ってきます。
夜間１０時間半位は、点滴スタンドに縛られてます。）

「病気判明時が、まだ初期だったからいいね。」とか
「ちゃんと絶食できるからエライね。」とか
色んな事、言われたりしますが・・・

「初期だったから」は・・・
その「初期」を維持するために、
どんなにどんなに息子が、努力をしていることか・・・
「いいね。」と言う前に、
そう思う人は、息子と同じ位、努力をして欲しいと思う。

「絶食できる」のを　「エライ」　と褒めてくれる人にも同じ事を思う。
そう言う前に、自分もやってみて、って。

でも、息子は、幸いな事にお医者様に恵まれているよなぁ。
つくづくそう思います。

「ＩＢＤ専門外来のある個人病院は、日本でもここだけ。」
って、高添センセは言ってましたが、そうなのかしらん？

食事の指導も、徹底しています。
なので、息子は、それはそれは病院を信頼しています。
この　「信頼」　も良い状態を保てる要因のひとつかな？

でも、今年の息子の体調の良さに、一番影響してるのは、

『社会人になった事』

普通に会社勤めをし、それ相応の給料を貰い、
家にお金も入れ（僅かだけど～・・・笑）
買い物やら、病院やら、必要経費は、全部自分のお財布から出して。

なんと言っても、これが本当に一番なんじゃないのかな。
そう思ってます。

今年一年・・・
母は、クローン病と共に生きる息子を、見守ってただけ。

こんな状態が、このまま続きますように。
そして、良い薬が、日本でも早く認可されますように。
これが、今年の　「息子とクローン」　を見てるだけしか出来ない母の・・・
締めくくりです。

ポンプの点検

今日は、エレンのポンプの、無料点検でした。

平日は、息子は行けないので、
当然、今日は私の仕事。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

午後７時前後に帰って来る息子。

帰るとすぐに、夜ごはんを食べる。
（白米ごはん＆魚中心で、３００～４００ｋカロリー）

その後、猫と遊びながら、
ほんの少し、リビングでごろごろだらだら。

お風呂は、ちゃっちゃと済ませる。

お風呂出たら、鼻からチューブを差し込む・・・
胃まで届かせるチューブ。
頬にテープで貼り付けて、エレンのボトル持って、
２階の自室に上がるのは、午後８時頃。

朝６時～６時半頃までは、点滴スタンドに繋がれます。

息子には、俗に言う　「アフター５」　は無し。

でも、毎日のエレン鼻注と、厳しい食事の節制。
その努力があるからこそ、病気が悪くはならないでいる。
（決して良くはならない。悪くならないだけだ。）

毎日毎日の地味な努力・・・・親から見ても、
本当に頭が下がる。

でも、私は、さらっと流す。
息子の努力は、息子にとっては、普通の事。
なるべくそんな態度で、接するようにしている。

だって、息子は、普通に生きてるんだもん。
普通に接する事で、私は息子に敬意を表してるつもり。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

さて、点検済ませたポンプさん。
また今夜から、息子にエレンタールを、規則正しく送って下さいな。
宜しくね。

ごめんね・・・。

今日は、「鯖団子」　を作る日。

鯖一本分、綺麗に骨を取り除き、
まな板の上で、細かくミンチにします。

つみれっぽくするなら、すり鉢ごりごりでいいけど、
鯖の身の歯ごたえも欲しいんで、包丁でする。

で、玉葱中一個を摩り下ろし、醤油を少し加えて、
小麦粉を繋ぎにして、まぜまぜ～～

ティースプーン一杯程度の団子にして、
ひつとつずつ、ひとつずつ、ラップで包む、で、冷凍庫へ・・・。

週一の私の楽しみなのね♪

結構時間のかかるこの作業を、今日は午後３：５０頃に始めた。
そしたら、すぐに下の息子が帰って来た。

「あーーっ、今日、５時からバイトだったっけ？
すぐにごはん食べないとだよねぇ・・・
これ始めちゃったから、手が空かないや・・・。」

ちょうど、まな板の上で、鯖の骨抜き中・・・

「う～ん・・・１０分位で、用意出来る物ある？」
「あ、あ、レトルトカレー☆」
「んじゃ、それでいいよ。行きになんか買ってくしさ。」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ごめん、ごめん、ホントにごめん・・・。

かーさんは、兄ちゃんの事になると、
あまり、周りが見えなくなってしまうもんね・・・。

兄ちゃんが、幼稚園嫌がった時も、
小学校で不登校した時も、
そして、この病気が判明してからも、

いつもいつも、弟の事は、後回し。

「じゃ、バイト行ってくる～。」
と、楽しげに出て行く息子の後姿
（ゴルフショップでのバイト、結構やりがいがあるらしい。）

見送りながら、「ごめん・・・。」　心の中で、何度も言いました。

こんな不器用な母さんなのに、
兄弟２人、心の強い人間に成長してくれて・・・

私には、アンタ達は、もったいないわぁ。

今日の食事

朝　　　白米ごはん（茶碗７分目）
　　　　　玉葱と鯖団子の味噌汁（味噌は、赤＆白を混ぜます。）
　　　　　玉子焼き（大根おろし＆刻み葱入り）

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

昼　　　白米ごはん
　　　　　鯛の塩焼き
　　　　　玉葱と鯖団子の味噌汁
　　　　　トマトペーストと鯖のそぼろ（はちみつ＆乾燥パセリ入り）

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

夜　　　白米ごはん
　　　　　鰆のホイル焼き（玉葱入りコンソメ味）
　　　　　トマトペーストと鯖のそぼろ

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

就寝時　　エレンタール４Ｐ（１２００ｃｃ）鼻注

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

う～ん・・・ちょっとカロリーオーバーかも？

レミケードしてからは、ずっと体調良いようです。
６月以降、絶食はしてません。

ずっと・・・お腹痛くなりませんように・・・。

通院日

今回は、息子と一緒に行きました。

予約は、１０：００だったんだけど、
そりゃもう・・・すっごい混みようで・・・

呼ばれたのは、１１時過ぎでした。
仕方ないですねぇ・・・
ＩＢＤ外来は、金曜と土曜だけだし、
土曜に集中するのは、当たり前だし・・・。

今月からは、会計は　「０円」　です。
来年の９月までの、一年間だけだと思いますが、
（今年は、息子は非課税だけど、
来年は、課税対象になりますものね。）
「０円」・・・・「感謝」しか、言葉は見つかりません。

今までは、最高額の　「１００００余円」
入院はその倍です。
今年は、レミケード一泊二日入院を３回したので、
その都度　「２３０００余円」　支払いました。
それでも、実際の金額より
ずっとずっと助けられてるのに・・・

「０円」　って・・・なんだか申し訳ないみたい・・・。

今日の診察の内容は、
息子がなんにも言わないんで、
特別、なんにもないんでしょう（苦笑）

次は、祭日が入るので、５週間後です。

ごめん・・・

今日のお昼ごはん、

下の息子と一緒に、カレー食べに行った。

「家では、もうカレーは絶対作らない。」

って決めてるけど、

今日は、２人でカレー食べたんだ・・・。

ごめんな、兄ちゃん。

え？え？なんででしょ？

正直な感想です。

「旬な話題ブログ」

なんだそうです。

取り上げられてる記事が

「クローン病の集い」　なんですねぇ・・・。

今日だけで、アクセス数が、５００を超えてるのです。

niftyのＴＯＰページに掲載されるなんて、
夢にも思ってませんでした。

土曜日は、通院日でした。

私は、ウェーブスタジアムへ。

息子は、月いちの通院日で、病院へ。

ま・・・２４歳なんですから
一人でちゃんと行ける訳なのだけど、
今までは、私もくっついて行ってました。

当たり前に、一人で車運転して
（有料道路通って、片道２５分）

当たり前に、会計も一人でして
（ホント、当たり前だわ・・・苦笑）

当たり前に、エレンを段ボール２箱と薬持って帰って・・・

夕方、家に帰って、
玄関先に、どどんと置いてある「エレン段ボール」見て、

ほっとして（一応心配なんだよねぇ・・・２４歳でも）
ちょっと淋しくて・・・。

あぁ・・・子離れしなきゃなぁ・・・。と、思ったのでした、はい。

クローン病の集い

毎年、９月の第一日曜。
家田病院主催の　「クローン病の集い」　に、行ってきました。

高添先生のお話を聞きました。

う・・・んとね、４/５位が、去年までと同じお話し。
（仕方ないよねぇ。）

新しい話しってのが、
まだ、日本では認可されてない
「副作用が殆どない薬」　の話しでした。

薬の名前・・・忘れた～（苦笑）

忘れた・・・ってよりね、
正直、興味持てないのですよ。
だって、「日本じゃ認可されてない、まだ何年かかるか分からない。」

使えるようになったのなら、しっかり聞きたい。
そういう事なんだわよ。

今、毎日をどうするか。
食事は、何にするのか、鼻注のスピードはどの位にしようか？
そんな事の方が、大事なのです。

取り敢えず、ウチの息子は、
毎日の体調管理は、しっかり出来ているので、
これ以上の事は、なんにもないんだなぁ・・・
再燃した時は、その時の対応するしかないしね。

ただね、とっても印象に残った言葉は・・・

「クローン病は、逃げては絶対にダメだ。
逃げてれば、逃げただけ、後からしっかり追ってくる。」

そんなカンジの表現されてました。

要するに、ちゃんと定期的（最低月一）に診察を受ける。
栄養療法を、きちんとする。（エレンタールの事。）

ちゃんとやってないと、後から絶対にオツリが来るぞ。

そういう事なんかな？

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

所用ありで、高添先生のお話聞いただけで、失礼しました。
（Ｏ田センセイごめんなさい・・・息子の担当医なのに・・・苦笑）

病院から出て、車に向かいながら、息子がぼそっと言った。

「だから、なんだってんだよ・・・
オレは、ちゃんと毎日、やる事やってるよ。
使えない薬の話しなんか、聞いてもしょうがねぇや。」
（すみませんねぇ・・・高添先生・・・
ウチの息子、堅い頭なんで・・・ははは。）

「ベジタリアン」って・・。

お昼ごはんを、下の息子と一緒に
テレビ見ながら食べてました。

お昼にやってる　「・・・・っていい○も」
何時もなら、息子と見てると、とっても楽しいのです。

けどね、今日は違った・・・。

「ベジタリアン」なんですって、
今日、タ○リさんとお喋りしてた、ゲストさん。

その「ベジタリアン」である事を、とても誇らしく話してました。

聞いてるうちに、
無口になってく、私＆息子。
なんだか、食事も美味しくないよ・・・。
すっごくお腹空いてて、食べだしたのにね。

で、そのゲストさんのコーナー終わって・・・

「贅沢だよね・・・兄ちゃんみたいな病気の人達・・・
いっぱいいるのにね・・・。」　と、私がぼそっと言うと、

「うん・・・ホントに・・・そう思う。
兄ちゃん、一生懸命だよな・・・。」
と、息子も、ぼそっと言いました。

で、２人して無言で、食後の片付けして・・・
何時もなら、一緒にこの番組、最後まで見るのに、
息子は、２階へ上がっていってしまった。

このゲストさんの話を聞いて、
こんな思いになってしまった自分が、ちょっと嫌だ。

だって、決して、このゲストさんが嫌いな訳じゃないし、
この人の「ベジタリアン主義」を、どうこう言うつもりもないのにさ・・・。

猛暑も切なく感じてしまった今日でした。

ＩＢＤニュース

土曜日、診察に行った時に、貰ってきました

「ＩＢＤニュース　３４」

こちら

には、まだ「３３」までしか、更新されてないですねぇ。

「レミケード」についてと、「エレンタール」についてが、掲載されてます。

えっと正しくは
「クローン病治療において抗ＴＮＦα抗体がもたらすもの」
（抗ＴＮＦα抗体・・・レミケード）
「成分栄養剤」（エレンタール）
です。

とても興味深い内容です。

更新されたら、ぜひ読んでみて下さいな。

ところで、土曜日、血液検査しました＜息子。
全部、アルファベットなんで、私にゃ理解出来ないけど
（調べようという気も無し・・・笑。）

「ＣＲＰ」・・・「０．１」
ってのは、良い値なんだよね？？

世間は盆休みですが

クローン息子は、毎日会社へ・・・

他の会社が休みの時は、忙しいらしいわ。
（まぁ、メンテとかあるんでしょう・・・
私には、分からんです。）

取り敢えず、食事は続いており、
なんとか体調は、良いようです。

クローン息子の一日を書いてみましょうと・・・うん。

６：００　起床

エレンタールのボトル洗って、
消毒液（ミルトン）につけるのは、母の仕事だ。

朝ごはん　　玉葱の味噌汁、大根おろし＆刻み葱入り玉子焼き
　　　　　　　　白米ごはんを茶碗７分目。

ネットチェックしたり、猫をからかったりしながら
出かける支度に一時間強かける。
（お腹の調子見るには、これ位の時間の余裕が必要なんだって。）

７：４５頃　　　電動アシスト自転車で、「行ってきます」

会社は、９：００始まり。８：３０頃には出社してるみたい。

仕事は、ずっとＰＣに向ってるそうで・・・
（プログラマーって、何するのか、なんとなくしか知らないよ。）

お昼ごはん　　　エンシュアリキッド１本

皆さんは、食事に出かける。（名駅前は、色んな店あるんだろな）
息子は、昼寝。
昼寝用に、ウチに山とある　「タオルマフラー」持って行くんだな。
名古屋色（赤が基調）は嫌なようで、
もっぱら、トリニータ＆代表タオマフ持って行く。
（刈谷＆川崎タオマフは、使わせないもん。）

退社時間は、１８：００。

帰宅するのは、１９：００前後。

夜ごはん　　鯛の塩焼き、玉葱の味噌汁、
　　　　　　　　白米ごはんを茶碗７分目

ごはん食べたら、すぐにお風呂。

お風呂出たら、すぐにエレンタール鼻注始め～。

就寝時　　エレンタール４Ｐ鼻注。
（鼻注しながら、ヲタク仲間と、ネットで遊んでますわね。）

これが、月～金。

会社のお休みは、土、日、祝祭日。

平凡な（まぁ、エレンとかエンシュアとかが、もう非凡ですが・・・笑）
毎日・・・・少しでも長く続きますように。

申請書

やっと提出してきた　「特疾」の継続申請書。

本当は、７月中に提出しなければ、だったんだけど、
大腸の検査が、どうしても遅くにしか予約出来ず・・・。

「来年は、3月位に予約入れなきゃ、
土曜は、取れないね。」
（平日、会社休んで行く訳にはいかないのだそうだ。）

今年は、申請者は、「息子本人」です。
なので、「非課税証明書」を添付しました。

新しい証明書が、送られてくるのは、
「１０月になります。」　だそうです。

今持ってるのが、９月３０日までだから、
少し間が空いてしまう・・・（汗）

保険証

クローン息子に、新しい保険証が届いた。

そっか・・・もう、扶養家族じゃ無くなったんだ・・・。

今度の通院には、この保険証出すんだなぁ・・・
「保険証、変わりました。」って。

なんとな～く、ちょっとだけ淋しいや。

食事は続いてます。

レミケードの効果でしょうか？

食事再開して、もう１ヶ月過ぎたのだけど、
食事は、普通に続いています。

何時もなら、一ヶ月つづくと大抵、お腹の調子が悪くなっていたのだけど・・・

食材も、少～しだけだけど、増えました。
体調が良いものだから、気が大きくなってるかな？

おやつにヨーグルト（脂肪０）食べたり
（３日に一回位です。）

朝ごはんの玉子焼きに、刻み葱入れたり

ピーマンを細～く切って、
（ピーマンは、クローンなってからは、食べて無かった。）
あんかけの中に入れたり・・・

ささやかだけど、少しだけ広がった食域が嬉しいな。

書類を揃えて

今日、かかりつけの病院で、健康診断。
（兄ちゃんです。）

で、すぐに書いて貰いました、「健康診断書」
（６０００円超えたよ・・・）

・年金手帳
・健康診断書
・資格証書（情報処理系のヤツ）

それだけ持って、午後から出社でした。

高校時代に、あれこれ取得した資格。
しっかり役に立ってるね、ホントに良かった。

正式採用☆

会社から帰って、開口一番、

「８月から、正式採用だってさ。」

と、クローン息子が、言いました。

それも、今日は、めずらしく家族４人が
同じ時間に、夜ごはんのテーブルについて♪
（皆、帰る時間が、まちまちなので、めったにない事）

「そっか～、良かったなぁ、
早速、健康保険切らなきゃな。」
と、嬉しそうにダンナが言い、

「ホント、良かったねぇ。」
（私は、この一言だけ）

下の息子は、何も言わず、にこにこ☆

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

普通の家庭なら、当たり前の出来事が、
我が家にとっては、最良の幸せです。

良かった良かった、本当に良かった。

いっぱいいっぱい努力したからだよ、ねぇ、我が息子。

クローン病の集い

年一回、家田病院での恒例行事

『クローン病の集い』

開催のお知らせが、届きました。

９月２日（日曜）
（毎年、９月の第一日曜です。）
午後１：３０～

今年も、高添先生は、いらっしゃるようです。
（毎年、９月の第一日曜は、
家田病院に行くために、空けてある。
って、昨年も、そうおっしゃってたっけ。）

家田病院に通院している、患者さん対象だとは思いますが、
興味のある方は、
病院の方に問い合わせてみては、いかがでしょうか？

食事

昨日から、玉子焼きをプラス。

大根おろし、お醤油を入れ、
サラダ油使わず、焼きます。

体調（お腹）の方は、とても良いみたい。

けど、胸が痛む。って・・・・

左腕の付け根辺りが、今日は痛かったらしい。

大腸ファイバー

さっき、会計を済ませに病院に行ってきた。

電話かかってきたのよ。
「金が、足りねぇ。」

んで、台風の影響の激しい雨の降る中、
ビューンと飛ばして（笑）
行ってきました。

「んで、検査の結果どうだったの？」

「あ？問題無いってさ。」

「え？どういう事？潰瘍はあるんでしょ？」

「さぁ？知らね。
大丈夫、問題無いね。　って言われた。」

「えぇ～？潰瘍は、全然ないの？そんな事ないでしょ？」

「さぁぁ・・・？」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

あーーっもうっ！役に立たないヤツったら。
母の思いなんて、分かってないんだからぁ・・・（溜息）

いいよ、今度の診察の時に聞くさ・・・。

明日

大腸ファイバー＆二度目のレミケード投与です。

今夜は、エレンタール無しの日。
点滴スタンドに繋がれない日・・・。

明日は、息子、６時～、ニフレックよ。
これね、辛いんだよね。
（私も一度だけ、飲んだなぁ・・・・
もう１０年位前だ、大腸の検査したのは。）

でも、大腸の潰瘍が、どんなカンジなのかは、
ちょっと楽しみだったりする。
（お願いだから、去年より、少なくなっててね・・・。）

台風さんも、ちゃっちゃとスピード上げて、通り過ぎて下さいな。

食事再開です♪

今日の夜から、食事再開。

今日の食事

・朝　　　エンシュアリキッド１本

・昼　　　エンシュアリキッド１本

・夜　　　お粥　玉葱の味噌汁

・就寝時　　エレンタール４Ｐ鼻注

息子が帰って来る時間に合わせて、味噌汁を作った。
すっごく嬉しい、すっごい幸せ。
ふふふ・・ふふふ☆って、ついつい頬が緩む。

『食事なんて、嗜好品と思えば、いくらでも我慢できる』

孫の言葉を、コレステロール値が高くて、
少しだけの食事制限をし始めたじーちゃんが、感心してる。

絶食してたのは、３週間です。
やっぱり、レミケードが良い方に向いているのかな？

レミケード効果かなぁ？

絶食３週目の息子、今日帰ってきて

「金曜から、メシ食うわ。」　だそうだ。

レミケード投与前日までは、
『良くは無い』状態だったのが、
（今までだと、その状態が１ヶ月は続く。）
昨日あたりから、ごく普通になってきたって。
（下痢がなくなり、普通になった、って事ですね。）

で、なんで金曜から。って言うと、
土日は、会社が休みだから。　です。

レミケード

今日、明日と、一泊二日で
レミケード入院です、兄ちゃん。

こんな小冊子貰いました。

前の時（２００３年）は、

こんなん無かったなぁ・・・

レミケード投与自体は、

２時間程の点滴なのだけど、

点滴中や、終了後に

「発熱、頭痛、発疹」なんかの症状が出る事もあるので、
明日の午後５時まで、病院にいるのだそうだ。

プレステ２と、買ったばかりのゲームソフト持参で、入院～。

４人部屋の、３人が、同じくレミケード入院だそうで、
あとのお２人は、ウチの息子よりは、少し年上かな？

なんだか、みな看護師さんとは顔見知りで、

「元気してた～？」　　「ぼちぼち・・・。」
なんて会話してました。

相変わらず、明るくって、家庭のような病院です☆

小腸造影

無事に済ませました。

「小腸には、潰瘍は無し」

「狭窄も無し」

「小腸から大腸への境目の所が、
健康な人に比べると、少～しだけ狭いかな？」
でした。
（大腸の検査は、７月です。）

で、レミケードをする事になりました。

一ヶ月毎位のスパンで、
絶食⇔食事を繰り返しているので、
食事出来る期間が少しでも長くなれば。
って事みたいです。

「レミケードは、３年前にやったっきり。」　と話すと、

「あの頃に比べると、今は、バンバンみんなやってるよ。
なんてっか、レミケードやるのが、はやりみたいな・・・。」
（おいおい、はやりって・・・笑。）

会社を休まず、土曜日に受けられるので
ありがたいです。

鼻注しない夜

一年に二回だけ。

明日は、注腸なんだよ。
鼻からチューブ通して、
（これが、5ｍｍあって、結構辛いんだそうだ。）
小腸に、バリウム入れる。

だから、今日はエレンタールしない夜なんだ。

もう一回は、大腸ファイバーする前の夜・・・。
これは、７月１４日の予定。

一年に二回だけ、点滴スタンドに繋がれない
自由な夜を過ごす息子。

開き直って、「これが日常」　そう思ってはいるけれど、

毎晩、点滴スタンドに繋がれてる息子・・・
やっぱり切ないです。

絶食宣言

今日は、一日中エレンタール鼻注してました、息子。

暫くは、絶食するそうで・・・。

今回は、食事出来てた期間が、長かったなぁ。
６週間位、続いてました。

今までは、大体一ヶ月のスパンだったから、
うん、良くなってきてるんかな？

多分、絶食は一ヶ月程度続けるんだと思います。

つまんないなぁ・・・兄ちゃんのごはんの支度出来ないよ。

ウチは、ダンナも食べ物の好き嫌いが、結構あるので、
普段から夜ごはんは、「ダンナ用」　「兄ちゃん用」　「弟用」
と、３通りの食事を作る事が多いのだ。

え？「私用」ですか？作りません。
夜ごはんってのは、カロリー過多になるといけないので、
家族の食事の支度しながら、
ちょいちょいとつまんで、私の夜ごはんは、おしまい～～。
これは、１０年位前からそうなのですよ。

明日からは暫く、兄ちゃんの帰ってくる時間みこして
魚焼いて・・・、味噌汁作って・・・。
って、やんなくっていいんだな・・・。

やっぱ、つまんないっ。

息子通院日

土曜日は、息子の通院日でした、のだ。

今までは、２週に一度だったのを、
会社勤め始めに合わせて、
４週に一度、土曜日に変えました。

なので、主治医の先生も代わりました。
今までは、院長先生だったのだけど、
土曜は、「ＩＢＤ専門外来」　のある日なので、
そちらの担当の　「Ｏ先生」　。

とは言っても、顔も知ってるし、
入院中は、息子とも良くお話ししてくださった先生です。

退院してから今までを、ざっと話し、今の状態を話し・・・
診察室入ってから、ちっとも出て来ないんで、
私は、待合室で寝てたよ・・・（苦笑）

「患者さんが、みんなキミみたいだったら、
悪くならないのになぁ。
みんな、やっぱ食べちゃうんだよなぁ。」

「お昼は、エンシュアだけ？
あれ、飲める？」

とか話して、なんだか褒めて頂いたようで・・・

息子は、
「食べる事なんてさ、諦めろっつうの。
他に楽しい事、見つけれっつうのっ。
なんで、ダメなもん食べるんか、オレには理解できん。」
と、診察室出てきてからですが、言っとりました。
（でも、嬉しそうに話してたよ、
やっぱり、褒められるってのは、
どんな褒められ方にしろ、嬉しいんだよな。）

息子が、決してＮＧ食を口にしないのは、
私にとっては、当たり前の日常になってしまってたけど、
（それが、日常になってる事が、一番大事だと思うけど）
もっと畏敬の念を持って�